得了渐冻症的十大名人

斯蒂芬·威廉·霍金，1942年1月8日出生于英国牛津，世界著名理论物理学家、宇宙学家、科学思想家，为引力理论、黑洞研究和宇宙学的发展作出了重要的贡献，被誉为继爱因斯坦之后世界上最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家。1963年，霍金被诊断患有渐冻症，全身瘫痪，不能说话，唯一能动的地方只有两只眼睛和3根手指，尽管被禁锢在轮椅上，但霍金却克服了残废之患而成为国际物理界的巨星。2018年3月14日，霍金在经过剑桥逝世，享年76岁，而这一年也是他确诊渐冻症的55年。 【 详细>>】

彼得·斯科特·摩根，出生于1958年，是全球机器人研究领域小有名气的科学家，2017年11月被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。确诊之后，彼得逐渐丧尸了渐丧失了移动能力、自理能力、吞咽能力、语言能力，以及一部分的呼吸能力。作为一名科学家，彼得决定用现有科技改造自己，把自身器官部分替换为机械，成为了全球首位真正意义上的“半机械人”，依靠大脑、眼睛、人工智能和各种电子设备与外界交流。2022年6月15日，彼得·斯科特·摩根去世，生命定格在64岁。

蔡磊，1978年5月出生于河南省商丘市，中国电子发票的推动者，被称为中国网络财务报表之父，曾经担任京东集团财务副总裁。2019年9月，蔡磊确诊肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，并建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。2023年10月，蔡磊在短视频平台上宣布，自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转，随后又成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者。 【 详细>>】

亨利·路易士·贾里格，1903年6月19日出生于美国纽约州，是美国职棒大联盟的一垒手，职棒生涯都效力于纽约洋基。贾里格早年以稳定性高、不易受伤著称，也因此被称为“铁马”。1925年至1939年的14年间，贾里格连续出赛2130场比赛，直到他罹患运动神经元疾病（渐冻症），而这种疾病后来也被称为“卢贾里格症”，也是从卢·格里克去世起，人们才开始重视这种疾病。

皮特·弗雷茨，出生于1984年，冰桶挑战发起人和重要推动者，曾被评为《自然》杂志十大年度人物。皮特·弗雷茨曾是一位优秀的职业棒球运动员，还曾在波士顿学院担任过棒球队队长。2012年，皮特·弗雷茨被诊断患上了渐冻症，为了唤起公众对这种疾病的认识，弗雷茨发起了“冰桶挑战”。这一挑战活动迅速获得了全社会的热烈响应，比尔盖茨、梅西、雷军、刘德华等各界名人纷纷参与。2019年12月9日，皮特·弗雷茨在波士顿的家中去世，享年34岁。

史蒂芬·海伦，1961年8月21日出生于美国俄克拉荷马州，海洋生物学家兼动画师，1998年推出创作漫画《海绵宝宝》，同名动画片在尼克国际儿童频道开播后大获成功，海绵宝宝、派大星、章鱼哥、蟹老板等卡通形象成为了几代人的童年回忆。2017年3月，史蒂芬·海伦伯格确诊渐冻人症，在与病魔斗争了一年多之后，于次年11月26日去世，享年57岁。

张定宇，1963年12月出生于湖北武汉，现任湖北省卫生健康委员会党组成员、副主任、公共卫生总师，曾获得人民英雄、感动中国年度人物、中国医师奖等荣誉称号。2018年，张定宇被确诊患上渐冻症。疫情爆发之后，汉市金银潭医院是最早接诊新冠患者的定点医院，收治的病人全部为重症和危重症患者。在这种情况下，身为院长的张定宇，忍受着渐冻症的折磨，日夜坚守，继续奋战在救治病人的第一线，为抗击疫情做出了重要贡献。 【 详细>>】

陈炳旗，1948年11月出生于浙江金华，浙江中医学院主任医师、中国医学气功学会副会长，著有《运动神经元疾病治疗体会》等作品。1989年，陈炳旗被确诊为渐冻人综合症。在了解到这个病中医西医都无法治疗后，他决定自救自治，并希望在中医经典中找出治疗方法。功夫不负有心人，陈炳旗最终在《云笈七签》中获得了灵感，并通过超脱静坐来修复神经系统，配上中医的经络方法治疗，以及自己配置的中药调理，陈炳旗的病情稳定下来，并打破了渐冻症2-5年的“死亡魔咒”，坚持了数十年。

娄滔，1988年出生于湖北咸丰县，北京大学历史学系博士，2016年被确诊为运动神经元病，即大家熟悉的渐冻人症。患病之后，娄滔选择了做保守治疗，病情也愈发严重，最终失去了自主呼吸功能，2018年1月5日，娄滔在咸丰老家平静而安详地离开了人世。去世后，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，其捐赠器官的遗愿未能达成。

李卓君，1983年出生于浙江临海，16岁的时候他就被诊断出了渐冻症，只能在轮椅上艰难移动手部和头部。确诊渐冻症的时候，医生曾称以他的情况，恐怕活不到二十岁。但在妈妈的照顾下，卓君成功活到了40岁。而为了让卓君能够活下去，妈妈开始跟随儿子做短视频，并开始了直播带货。2023年11月24日，卓君的妈妈在社交平台发文，宣布李卓君去世。